由蔻德罕见病中心和为爱深呼吸IPF关爱中心发起，勃林格殷格翰公益支持，国内多位间质性肺疾病领域大咖专家参与审校的国内首部特发性肺纤维化（IPF）患者教育手册——《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》（以下简称《IPF科普手册》）近日正式上线！
特发性肺纤维化是一种局限于肺部的慢性、进展性纤维化性间质性肺疾病，其病因不明，主要涉及50岁以上的人群，男性多于女性。一旦确诊后，患者五年生存率不足30%，堪称“不是癌症的癌症”。2018年，特发性肺纤维化被列入国家第一批罕见病名录。目前，全世界合计约有300万特发性肺纤维化患者。
由于肺部纤维化程度逐渐加重以及疾病进展的不可预测性，特发性肺纤维化患者的肺部会逐渐失去正常的功能使得呼吸时肺部的扩张和收缩变得越来越困难，患者的活动能力就会严重削弱。除行动困难外，特发性肺纤维化患者还承受着常人难以想象的“无法呼吸之痛”，甚至可能因急性加重（AE-IPF）在短期内出现症状恶化、呼吸困难、肺功能下降，甚至是呼吸衰竭和死亡。
